Copilul cu ticuri si sindromul tourette preview

  • Published on
    05-Aug-2016

  • View
    220

  • Download
    2

DESCRIPTION

The first pages from the book. Copyright Editura TREI 2016. www.edituratrei.ro

Transcript

  • COLECIE COORDONAT DEVASILE DEM. ZAMFIRESCU

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 1 25-May-16 14:46:37

  • Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 2 25-May-16 14:46:37

  • Copilul cu ticuri i sindromul TouretteGhid pentru prini i specialiti

    UTTOM CHOWDHURY

    Cuvnt nainte de Isobel Heyman

    Traducere din englez de Adriana Trandafir

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 3 25-May-16 14:46:37

  • EDITORI:Silviu DragomirVasile Dem. Zamfirescu

    DIRECTOR EDITORIAL:Magdalena Mrculescu

    REDACTOR:Manuela Sofia Nicolae

    DESIGN:Faber StudioFOTO COPERT: Guliver/Getty Images/ Destinations by DES - Desislava Panteva Photography

    DIRECTOR PRODUCIE:Cristian Claudiu Coban

    DTP:Rzvan Nasea

    CORECTUR:Mihail NacuSnziana Doman

    Descrierea CIP a Bibliotecii Naionale a RomnieiCHOWDHURY, UTTOM Copilul cu ticuri i sindromul Tourette : ghid pentru prini i specialiti / Uttom Chowdhury ; trad.: Adriana Trandafir. - Bucureti : Editura Trei, 2016 ISBN 978-606-719-468-5

    I. Trandafir, Adriana (trad.)

    159.9

    Titlul original: Tics and Tourette Syndrome: A Handbook for Parents and ProfessionalsAutor: Uttom Chowdhury

    Copyright Uttom Chowdhury 2004Foreword copyright Isobel Heyman 2004First published in the UK in 2004 by Jessica Kingsley Publishers Ltd 73 Collier Street, London, N1 9BE, UKwww.jkp.comAll rights reserved

    Copyright Editura Trei, 2016pentru prezenta ediie

    O.P. 16, Ghieul 1, C.P. 0490, BucuretiTel.: +4 021 300 60 90; Fax: +4 0372 25 20 20E-mail: comenzi@edituratrei.ro

    www.edituratrei.ro

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 4 25-May-16 14:46:37

  • Pentru soia mea, Ruth, i pentru fiul meu, Sacha

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 5 25-May-16 14:46:37

  • Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 6 25-May-16 14:46:37

  • CuprinsCuvnt nainte de Isobel Heyman 9Mulumiri 13Prefa 15Capitolul 1. Ce este sindromul Tourette? 19Capitolul 2. Gestionarea psihologic imedical 35Capitolul 3. Afeciuni asociate 49Capitolul 4. Acomodarea cudiagnosticul: prini

    i membri ai familiei 67Capitolul 5. Abordarea ticurilor i a comportamentelor

    dificile 76Capitolul 6. Controlul furiei 89Capitolul 7. Probleme legate deeducaie 98Capitolul 8. Brutalizarea 116Capitolul 9. Moduri de a mbunti stima de sine

    acopilului dumneavoastr 129Anexa I. Glosar 141Anexa II. Referine 147

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 7 25-May-16 14:46:37

  • Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 8 25-May-16 14:46:37

  • Cuvnt nainteSindromul Tourette fascineaz neurologii i psihiatrii. Simptomele i comportamentele neobinuite, incluznd micrile i zgomotele involuntare ce caracterizeaz aceast afeciune, au inspirat descrieri savante i investigaii n domeniul neurotiinelor. Dar sindromul Tourette reprezint mult mai mult dect nite cazuri interesante pentru manuale sau pentru studii. Aceast carte ne amintete n mod practic i binevenit faptul c persoanele cu sindromul Tourette duc viei normale, dar se lupt cu dificulti n nelegerea acestei afeciuni, att din partea lor nile, ct i din partea celor din jur. Ticurile motorii i cele vocale pot reprezenta cea mai mic problem; copiii i adulii se confrunt adesea cu provocrile sntii mentale problematice i cu dificultile comportamentale; de asemenea, acetia au probleme n relaiile cu prietenii, n ceea ce privete studiile i n gsirea unui loc de munc.

    n acest ghid mai mult dect necesar, doctorul Chowdhury ne amintete c oamenii cu sindromul Tourette, familiile lor, prietenii i profesorii lor sunt nevoii s neleag i s se descurce cu aceast afeciune. Dr. Chowdhury nu pornete de la numrul imens de cercetri tiinifice pe tema sindromului Tourette, ci de la familiile afectate. Aceast carte este n acelai timp neobinuit i revigorant, admind faptul c prinii unui copil cu Tourette sunt adevraii experi. mbogirea cunotinelor i dezvoltarea abilitilor necesare pentru a ajuta un copil cu Tourette se bazeaz pe nvare reciproc: profesionitii nva de la prini i

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 9 25-May-16 14:46:38

  • viceversa. Dr. Chowdhury a transpus sub form de sfaturi practice experienele i sugestiile adunate de la toate familiile cu care a lucrat dea lungul anilor.

    Aceast abordare a avut ca rezultat o carte direct, plin de cldur, pe care o vor gsi util toi prinii i cei care au n grij copii cu Tourette. Dr. Chowdhury a ascultat cu adevrat prinii, integrndule mesajele ntro analiz concis i bine consolidat a literaturii de specialitate cu privire la sindromul Tourette. Dac profesionitii care utilizeaz aceast carte pot nva, de asemenea, de la prini, pacienii cu Tourette au doar de ctigat.

    Dr. Chowdhury umple fiecare pagin cu sfaturi clare, nu sentimentale, dar sensibile. El le amintete prinilor de abiliti pe care deja le posed, dar pe care poate c au uitat s le foloseasc. Copilul cu Tourette poate ajunge si copleeasc i si frustreze prinii, ns acetia pot fi ajutai s gestioneze situaia, amintindulise un aspect: comportamentul copilului este, n mare msur, unul obinuit; problema este c acesta apare n mod imprevizibil sau excesiv. Sindromul Tourette este o afeciune care a produs confuzie dintotdeauna, dar doctorul Chowdhury clarific situaia, oferindui cititorului simul controlului. Aceast carte conine ponturi excelente pentru prini, de la adaptarea la un copil mai greu de stpnit dect majoritatea pn la gestionarea comportamentului distructiv i a furiei copilului. Ajutnd prinii si recapete controlul, doctorul Chowdhury reuete s aduc n discuie i o alt problem: furia i frustrarea cu care se confrunt prinii; discutarea acestor sentimente este imposibil atunci cnd prinii se nvinovesc pe nedrept.

    Latura tiinific a sindromului Tourette nu este neglijat n aceast carte i, ntradevr, membrii familiilor celor afectai sunt printre primele persoane care susin cercetarea legturilor dintre fiziologia creierului i comportament. Cititorii vor gsi n acest ghid rezumate actualizate ale cercetrilor curente n domeniul imagisticii, n cel al geneticii i n cel al farmacologiei, toate scrise ntrun mod accesibil, informativ. Pentru ca familiile i

    Copilul cu ticuri i sindromul TouretteUTTOM CHOWDHURY

    10

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 10 25-May-16 14:46:38

  • copiii cu Tourette s devin propriii lor experi, acetia trebuie s neleag, mcar parial, latura tiinific a afeciunii i s fie la curent cu cercetrile.

    Sindromul Tourette poate fi chinuitor, dificil i poate produce dizabiliti; totui, admind stresul asociat acestei afeciuni, ghidul de fa i ajut cititorii s vad prile pozitive i s fac fa dificultilor. Doctorul Chowdhury le amintete familiilor c, pe lng cutarea ajutorului, jumtate din lupta pe care o au de dus const n ai asuma responsabilitatea i n a cpta cunotine i aptitudini cu privire la ngrijirea copilului lor. El ne amintete c fiecare om cu Tourette are un mare potenial; ntradevr, oameni de toate condiiile care sufer de sindromul Tourette (printre care sportivi, actori i oameni de tiiin, ca s menionm doar civa) triesc viei fericite i pline de succes.

    Aceast carte va fi o resurs valoroas pentru clinica mea din strada Great Ormond i tiu c att prinii i profesorii, ct i clinicienii o vor considera util. Presupun c i unii tineri i vor arunca ochii asupra crii, poate utilizndo ca un mod de a aduce n discuie sindromul Tourette de fa cu prietenii i cu rudele lor. Aceast carte ajut la ndeprtarea stigmatului pe care l poart cei afectai de Tourette, ofer informaii clare i precise, desfiineaz nenelegerile i ofer sfaturi practice, susinute de dovezi. Asta este exact ceea ce ne trebuie pentru a nu mai privi sindromul Tourette ca pe o afeciune ciudat i rar, ci ca pe o problem ce afecteaz muli tineri care au nevoie de nelegere i susinere.

    Isobel Heyman,psihiatru consultant pentru copii i adolesceni; clinicianef,

    Clinica pentru sindromul Tourette,Spitalul pentru copii, strada Great Ormond

    11

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 11 25-May-16 14:46:38

  • Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 12 25-May-16 14:46:38

  • MulumiriA dori s le mulumesc profesorului Bryan Lask i doamnei Jane Collins pentru invitaia din 1997 de a colabora la instituirea grupului de prini din cadrul Clinicii pentru afeciuni legate de ticuri, care aparine spitalului din strada Great Ormond din Londra; le mulumesc pentru c mau introdus n lumea sindromului Tourette.

    A dori s i mulumesc celei cu care am colaborat la coordonarea grupului de prini, domnioarei Susan Brown, pentru cuvintele sale nelepte i pentru sfaturile sale care mau ajutat n diverse grupuri i ateliere.

    A dori s i mulumesc doamnei profesor Mary Robertson pentru ncurajare, entuziasm i pentru ajutorul n cercetarea sindromului Tourette.

    A dori s le mulumesc doamnei doctor Ruth Allen, domnioarei Rebecca Chilvers, doamnei Pene Sinnott, doctorului Samuel Stein i prinilor copiilor care frecventeaz Clinica Dunstable pentru copil i familie din Bedfordshire, pentru comentariile pe care leau fcut asupra diverselor schie ale acestui ghid.

    A dori s le mulumesc ndeosebi prinilor cu care am lucrat n diverse grupuri pe parcursul ultimilor ani. Aceti prini mau nvat mai multe despre ticuri i despre sindromul Tourette dect mar fi putut nva orice carte i orice curs.

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 13 25-May-16 14:46:38

  • Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 14 25-May-16 14:46:38

  • PrefaAcum civa ani, un coleg mia fcut cunotin cu un respectat profesor de psihiatrie pentru aduli care lucra n cadrul unei instituii cunoscute din Londra. Iam fost prezentat ca fiind un clinician interesat de sindromul Tourette. Auzind acest lucru, profesorul a comentat: Sunt psihiatru de aproape douzeci de ani i nu am auzit niciodat un pacient njurnd n clinica mea. i eu, i colegul meu am fost surprini de acest comentariu. Oare profesorul acesta chiar credea c sindromul Tourette este reprezentat doar de oameni care njur? Am ncercat din rsputeri s i explic c nu aa stteau lucrurile, dar nu sunt sigur c lam convins. ntmplarea a fcut s m gndesc c, dac profesorii vd lucrurile aa, avem un drum lung de parcurs pentru educarea populaiei cu privire la aceast afeciune. Totui, ca s fiu complet sincer, probabil c i eu gndeam la fel nainte s ncep s vd copii cu Tourette. Cunotinele mele anterioare cu privire la sindromul Tourette erau minime, bazate doar pe o pagin dintrun manual medical i pe descrierile exagerate din media. Nu mi amintesc s fi existat mcar un curs despre aceast afeciune ct am fost n facultatea de medicin (i cred c am mers la majoritatea cursurilor!). Chiar i astzi, aceast afeciune este predat studenilor la Medicin doar dac se ntmpl ca un medic afiliat facultii s fie interesat de ticuri.

    Interesul meu pentru sindromul Tourette a nceput n 1997, cnd am fost invitat s coordonez, alturi de un alt coleg, un grup de prini ai copiilor cu sindromul Tourette. n acest grup,

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 15 25-May-16 14:46:38

  • am fost uimit de problemele cu care se confruntau familiile i de modul n care fceau fa dificultilor. Era clar c majoritatea profesionitilor cu care prinii avuseser dea face fie nu aveau informaii despre aceast afeciune, fie aveau informaii greite. Prinii mrturiseau c, n general, se descurcau cu ticurile, dar cel mai dureros i provocator aspect al afeciunii era raportarea la rude i la persoanele din jur. Au fost oferite numeroase exemple de incidente ce implicau nenelegerile provenite din partea oamenilor din comunitate i a profesionitilor. Totui, acest grup nu era doar un for unde se discutau dificultile vieii cu un copil cu Tourette. Prinii i mprteau anecdote i poveti (mereu m impresioneaz s vd cum familiile apeleaz la umor n faa adversitilor).

    Pe msur ce lunile au trecut, am nceput s nv tot mai multe despre sindromul Tourette. Am nceput s vd aceast afeciune ntro lumin nou i am nceput s aud despre efectul pe care l avea asupra familiei. Cteva probleme reveneau periodic: brutalizarea copiilor de ctre cei din jur, controlul comportamentului i relaia cu coala. Mam ntors la manualele medicale pentru a m documenta cu privire la aceste aspecte, dar am gsit puine informaii. Prinii fuseser de aceeai prere cnd cutaser, la rndul lor, informaii.

    n acest grup, prinii erau capabili de susinere reciproc, oferindui sfaturi i ponturi. Am nceput s notez la sfritul fiecrei ntlniri comentariile i principalele probleme discutate.

    Cartea de fa conine o parte din informaia mprtit ntre aceti prini, precum i sfaturi cu privire la problema colilor i la gestionarea comportamentului. Am inclus capitole despre stima de sine, despre controlul furiei i despre brutalizare, aspecte pe care le consider relevante pentru muli copii cu sindromul Tourette. Sunt probleme rareori tratate n cri i n clinic, n ciuda faptului c pot avea un impact major n adaptarea la aceast afeciune. Cartea este destinat att profesionitilor, ct

    Copilul cu ticuri i sindromul TouretteUTTOM CHOWDHURY

    16

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 16 25-May-16 14:46:39

  • i prinilor, i am ncercat s menin la un nivel minim jargonul medical.

    Sper c aceast carte va ajuta cititorul s capete o nelegere mai profund a complexitii acestei afeciuni, a problemelor carei sunt asociate i a problemelor cu care copiii cu Tourette sar putea confrunta la coal. Sper c acest ghid le va oferi prinilor un sentiment de siguran i de control i c i va ajuta s fac fa diagnosticului copilului lor.

    n final, sper c aceast carte va contribui, chiar i ntro mic msur, la creterea confortului copilului cu Tourette, att la coal, ct i acas.

    Uttom Chowdbury, 2004

    NotPentru evitarea repetiiei inutile i pentru facilitarea lecturii, am utilizat

    genul masculin pe tot parcursul crii pentru a reprezenta copilul cu sindromul Tourette.

    17

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 17 25-May-16 14:46:39

  • Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 18 25-May-16 14:46:39

  • Capitolul 1Ce este sindromul Tourette?INTRODUCEREPrima descriere din literatura medical a unei persoane cu sindromul Tourette a fost realizat de Itard n 1825; acesta a scris despre o femeie, marchiza de Dampierre, care era sever afectat de ticuri motorii i vocale. aizeci de ani mai trziu, n 1885, un medic francez, Georges Gilles de la Tourette, a descris nou pacieni cu ticuri ce debutaser n copilrie, care scoteau zgomote i cuvinte n mod incontrolabil (Robertson, 2000). Sa considerat c aceast afeciune era rar, iar clinicienii au presupus c tulburarea era de natur psihologic, n ciuda faptului c Gilles de la Tourette sugerase iniial transmiterea sa ereditar. Totul sa schimbat n anii 1960, fiind recunoscute efectele benefice ale anumitor medicamente asupra simptomelor. Ca urmare, au fost iniiate cercetri pe aceast tem, n special n anii 1980 i 1990, sindromul Tourette fiind n prezent recunoscut ca o afeciune biologic, genetic, manifestat printro gam de simptome comportamentale.

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 19 25-May-16 14:46:39

  • CE ESTE UN TIC?Un tic este o aciune motorie sau vocal involuntar, rapid,

    recurent i nonritmic. Este subit i lipsit de scop. Ticurile constau n micri, gesturi i sunete simple sau coordonate, repetitive sau secveniale, ce mimeaz fragmente dintrun comportament normal. Pentru scopuri descriptive, ticurile pot fi clasificate n ticuri simple i ticuri complexe.

    Ticurile motorii simple sunt rapide i fr sens, incluznd clipitul, grimasele i ridicarea umerilor, n timp ce ticurile motorii complexe tind s fie mai lente i pot prea intenionate, de exemplu: opitul, srutatul, atingerea obiectelor, ecopraxia (imitarea micrilor altor oameni) i copropraxia (gesturi obscene). (Vezi tabelul 1.1.)

    Tabelul 1.1. Exemple de ticuri motoriiTicuri motorii simple Ticuri motorii complexe

    ClipitulDatul ochilor peste capGrimaseleCorugaia (ncreirea) nasuluiBosumflareaRidicarea umerilorSpasme ale braelorSpasme ale capuluiMicarea pe vertical a capuluiRetracia abdomenuluiLovitul cu picioareleMicri ale degetelorDeschiderea guriiProtruzia limbiiTrosnirea maxilarelorCiocnirea dinilorncruntareaTrosnirea degetelorZvcniri rapide ale oricrei pri a corpului

    opitulSritulAtingerea obiectelorRsucireanvrtireaAplecareaMucatul buzelorLovirea capuluiSrutulLinsulCiupitulGesturile facialeCopropraxiaEcopraxia

    Copilul cu ticuri i sindromul TouretteUTTOM CHOWDHURY

    20

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 20 25-May-16 14:46:39

  • Ticurile vocale simple includ tusea, ltratul, dregerea vocii i fluieratul, n timp ce ticurile vocale complexe includ repetarea anumitor cuvinte sau expresii ca: O, Doamne! sau sigur sau repetarea unei fraze pn cnd sun aa cum trebuie. (Vezi tabelul 1.2.)

    Tabelul 1.2. Exemple de ticuri vocaleTicuri vocale simple Ticuri vocale complexe

    Dregerea vociiTuseaScuipatulAdulmecatulPufnituliptulLtratulMormitulPlescitulFluieratulSunetele de suciuneSunetele silabice (uh, uh,

    iii,bu)

    Expresiile:O, Doamne!Taci!tiiSigur

    Onomatopeele animaliceoptitulTiparele complexe de respiraieBlbialaAtipii verbale ce includ variaii n:

    AccentIntensitateVitezTonRitm

    CoprolaliaPalilaliaEcolalia

    Alte ticuri vocale complexe includ diferene n articularea vorbirii, cum ar fi variaia ritmului, a tonului i a vitezei, precum i coprolalia (utilizarea repetitiv a unor cuvinte sau expresii obscene sau inacceptabile social). (Vezi tabelul 1.3.)

    Tabelul 1.3. Tipuri de ticuri vocaleTicuri vocale simple sunete i zgomote lipsite de sensTicuri vocale complexe rostirea de cuvinte, expresii sau afirmaiiCoprolalia rostirea de cuvinte sau expresii obscene, agresive sau inadecvate din punct de vedere socialPalilalia repetarea propriilor cuvinte sau expresii

    21

    Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 21 25-May-16 14:46:39

Recommended

View more >