CENTRE DE EXPERTIZA PENTRU BOLI RARE

  • Published on
    12-Jan-2016

  • View
    35

  • Download
    0

DESCRIPTION

CENTRE DE EXPERTIZA PENTRU BOLI RARE. PROF. DR. MARIA PUIU. MISIUNE SI SCOP. Abordare boli rare: prevenire, diagnostic precoce, tratament CE : structuri experte in B R dintr-o zon bine definit, naional / internaional. MISIUNE SI SCOP. - PowerPoint PPT Presentation

Transcript

  • CENTRE DE EXPERTIZA PENTRU BOLI RARE

    PROF. DR. MARIA PUIU

  • MISIUNE SI SCOPAbordare boli rare: prevenire, diagnostic precoce, tratament

    CE: structuri experte in BR dintr-o zon bine definit, naional/internaional

  • MISIUNE SI SCOPAcoperirea nevoilor tuturor pacienilor cu BR-retea / structura de colaborare a CE:

    Continuitate in ingrijiri Colaborare si instruire pacienti, asistenti personali, familii, specialisti

    CE unesc/coordoneaz competene/abiliti multidisciplinare

  • MISIUNE SI SCOPCE: ngrijire medical ncepnd cu ngrijirea primar

    CE au legturi cu laboratoare specializate CE colaboreaz cu organizaiile de pacieni

    CE: elaborarea/diseminarea ghidurilor de bun practic

  • MISIUNE SI SCOPCE: educaie i formare pentru cadrele medicale si non-medicale

    CE: crearea i furnizarea informaiilor n colaborare cu organizaiile de pacieni i cu Orphanet

    CE rspund nevoilor pacienilor din diferite culturi i grupuri etnice

  • MISIUNE SI SCOPCE: protejarea pacienilor cu BR mpotriva discriminrii i stigmatizrii

    CE contribuie la cercetare

    Bolile care intr sub incidena fiecrui CE, sau a CE la nivel naional, vor varia n funcie de mrimea rii i de structura sistemului naional de sntate

  • MISIUNE SI SCOPCE colaborare cu alte CE la nivel naional i european Lista naional a CE oficial desemnate va fi public i se va regsi i pe portalul Orphanet

  • CRITERII DE DESEMNARECapacitate de a produce i de a folosi ghiduri de bun practic pentru diagnosticare i ngrijire

    Sistem de management al calitii

    Indicatori de calitate a ngrijirii i de evaluare a rezultatelor, inclusiv satisfacia pacientului

  • CRITERII DE DESEMNARENivel ridicat de expertiz i experien, documentat de exemplu prin volumul anual de trimiteri/recomandri, ct i prin publicaii, granturi etc

    Capacitate corespunztoare de a gestiona pacienii cu BR i de a oferi consultan de specialitate

  • CRITERII DE DESEMNAREContribuii la cercetare, la imbunatatirea accesului pacientilor cu BR la diagnostic, tratament si servicii

    Capacitate de a participa la colectare de date pentru cercetare clinic/sanatate publica

    Capacitate de a participa la studii clinice

  • CRITERII DE DESEMNARE

    Abordare multi-disciplinar: nevoile medicale, paramedicale, psihologice i sociale

    Continuitatea ngrijirii: copilrie, adolescen i maturitate

    Continuitatea ngrijirii n toate stadiile bolii!

  • CRITERII DE DESEMNARELegturi i colaborri cu alte CE la nivel naional, European i internaional

    Legturi i colaborri cu organizaii de pacieni

    Msuri adecvate pentru trimiteri ntre statele membre

  • CRITERII DE DESEMNAREScurtarea timpului necesar pentru stabilirea unui diagnostic corect

    Evaluarea soluiilor E-Health (ex. sisteme comune de management de caz, sisteme speciale pentru tele-expertiz i schimb de informaii privind cazurile)

  • DEFINIRE CADRU INSTITUTIONALStructura ierarhica: Centrul de Expertiz este unic pe ar pentru o boal sau un grup de boli

    Centrele de Competen ofer servicii la nivel regional

    Cabinetele medicale judeene de boli rare

    Registre naionale pentru bolile rare

  • CENTRU DE EXPERTIZAcompetiie naional i revizuire periodic (la 5 ani)!

    Inventarierea resurselor i propunerea MS a procedurii de acreditare a Centrelor de Expertiz, urmnd ca ministerul s deruleze selecia acestora

  • CENTRU DE EXPERTIZA

    Simplificarea procedurilor de acces la programele naionale de sntate i descentralizarea bugetului programului pe DSP-uri, crearea unei comisii de etic la nivelul Ministerului Sntii i reprezentarea pacienilor la nivelul comisiilor de specialitate ale Ministerului Sntii

  • CENTRU DE EXPERTIZAPrincipalele atribuii ale CE:

    Gestionarea Registrului Naional de Boli Rare

    Diagnosticare clinic i prin investigaii performante de specialitate, iniiere tratament i elaborarea de indicaii privind urmrirea i tratamentul pacienilor n centrele de competen

    Colaborare la elaborarea ghidurilor clinice

    Monitorizarea pacienilor cu o anumit boal

  • CENTRU DE EXPERTIZAPrincipalele atribuii ale CE:

    Corelarea cercetrii

    Coordonarea i promovarea ghidurilor de bun practic;

    Managementul programelor de sntate pe grupul de boli

    Organizarea procesului de management al bolilor rare

  • CENTRU DE EXPERTIZAPrincipalele atribuii ale CE:

    Definirea de proceduri si protocoale pentru realizarea programelor de screening

    Organizarea prescripiei i urmrirea Produselor Medicinale Orfane foarte scumpe.

    Informare/instruire (pacieni, profesioniti din sntate, reele).

    Informare periodic a Ministerul Sntii, CNBR, CNAS, Ministerul Muncii, Ministerul Educaiei etc.

  • COLABORAREA CU RETELELE DE REFERINTA EUROPENE Participare la reelele de referin la nivel European

    Identificarea metodelor de diagnostic i a centrelor europene de referin ce ofer astfel de metode pentru diagnosticul bolilor foarte rare

  • COLABORAREA CU RETELELE DE REFERINTA EUROPENE Identificarea surselor de finanare

    Stimularea participrii prii romne n proiecte de cercetare european n domeniul bolilor rare i cofinanarea acestei participri

    Participarea activ la studiile epidemiologice

  • CENTRU DE COMPETENTAAtribuii:

    Aplicarea ghidurilor de bun practic agreate mpreun cu toate Centrele de ExpertizMonitorizarea furnizrii de servicii i transmiterea informaiilor ctre Centrele de Expertiz i Cabinetele medicale judeene de boli rareOrganizarea/implementarea screeningului

  • CENTRU DE COMPETENTAAtribuii:

    Constituirea unei baze de date cu specialitii de referin n colaborare cu Centrele de Expertiz i Cabinetele medicale judeene de boli rarePrevenie, diagnosticare, tratament, recuperareColaborare n programe europeneUnui Centru de Expertiz i se vor aronda cte 3-4 Centre de competen.

  • CABINET MEDICAL JUDEEAN DE BRAu n componen mcar un genetician!

    Atribuii:

    Implementarea screeninguluiDepistarea, direcionarea diagnosticarea i monitorizarea cazurilor simpleDirecionarea cazurilor complexe spre Centrele de competen

  • CABINET MEDICAL JUDEEAN DE BRAu n componen mcar un genetician!Atribuii:

    Rol n informare i educare a pacienilor, familiilor, populaiei

    Stabilirea i pstrarea legturii cu asociaiile de pacieni

    Aplicarea, supravegherea tratamentelor i a procedurilor de recuperare i integrareEviden a bolnavilor i a resurselor

  • REGISTRE NATIONALE PENTRU BRCentrele de Expertiz au sarcina de a nfiina Registrele de Boli Rare i de a dezvolta o politic coerent pentru supravegherea epidemiologic organizat pentru bolile rare

    Obiectiv: S ofere suportul informaional necesar pentru dezvoltarea unei politici coerente n vederea supravegherii epidemiologice organizate a bolilor rare

  • REGISTRE NATIONALE PENTRU BRActiviti:

    Colectarea unor date epidemiologice sigure i reprezentative pentru pacienii cu boli rare

    Definirea unui set de date de baz ce vor fi incluse n registru protocoale standard de colectare

  • REGISTRE NATIONALE PENTRU BRActiviti:

    Informarea i implicarea centrelor medicale interesate

    Informarea tuturor pacienilor participani i obinerea acordului lor

    Colaborarea cu Registrele de boli rare inute la nivel European

  • REGISTRE NATIONALE PENTRU BRDezvoltarea registrelor de boli rare:

    Definirea metodelor epidemiologice de supraveghere a acestor parametriAcordarea de asisten de specialitate pentru asigurarea unei supravegheri epidemiologice corecte i anume:Susinerea colectrii eficiente i corecte a datelor epidemiologiceUtilizarea unor metode statistice adecvate n colaborare cu serviciile regionale de sntate publicOrganizarea unei reele de transmitere a acestor date ntre prile implicate

  • REGISTRE NATIONALE PENTRU BRDezvoltarea registrelor de boli rare:

    Asigurarea asistenei logistice pentru analiza i sinteza datelor colectate n cursul supravegherii epidemiologice a bolilor rare

    Realizarea unui studiu epidemiologic global referitor la mortalitatea prin boli rare

  • REGISTRE NATIONALE PENTRU BRDezvoltarea registrelor de boli rare:

    Colectarea datelor referitoare la gradul de handicap, posibilitile de adaptare social, educaional i profesional a pacienilor cu boli rare

    nregistrarea periodic a evoluiei bolnavilor inclui n registru, identificarea i organizarea evalurii persoanelor cu risc din familie

  • REGISTRE NATIONALE PENTRU BRDefinirea unei strategii i a unor protocoale de comunicare n domeniu, ntre nivelurile de responsabilitate local, regional i naional.

    Registrele de Boli Rare reprezint instrumente eseniale n vederea mbuntirii cunotinelor privind bolile rare i a dezvoltrii cercetrii clinice

    Registrele de Boli Rare vor asigura colectarea i pstrarea datelor n conformitate cu legislaia n vigoare referitoare la protecia datelor personale

  • ETAPE PREMERGTOARE DE REALIZARE A CADRULUI INSTITUIONALnfiinarea CNBR (cu rol consultativ) in structura Ministerului Sanatatii

    Definirea criteriilor de acreditare i a procedurilor de evaluare pentru Centrele de Expertiz, de competen i medicale judeene

    Criteriile stabilite se fac publiceCentrele ntocmesc dosare de candidatur

    Dosarele se transmit ctre Ministerul Sntii, care face selecia i autorizarea pe baza criteriilor stabilite

  • IMPLEMENTAREA N TIMP A REELEI NOMINALIZATE

    Vor fi sprijinite i dezvoltate, n primul rnd, serviciile existente i care i-au dovedit eficiena de aciune

    Cabinetele medicale judeene de boli rare vor fi nfiinate prin sprijinul spitalelor judeene

  • ASIGURAREA FINANRII CONTINUE A REELEI

    Se va asigura o finanare ferm i constant

    Diferite surse: plata unor activiti, programe naionale, activiti de nvmnt/expertiz, studii epidemiologice etc.

  • EVALUAREA RETELEI

    CNBR va realiza un formular de evaluare (autoevaluare?) a centrelor

    Evoluia activitilor de la desemnare pana la reevaluare

    Evaluare i reevaluare periodic a Centrelor

  • ACTUALIZAREA CADRULUI LEGISLATIVCadru instituional de abordare a BR la nivel european i naional

    Adoptarea unor planuri naionale pentru BR pn la finalul anului 2013

    Statele membre au un angajament comunasigurarea accesului universal la asisten medical

  • Partenerii EUROPLAN

  • ACTUALIZAREA CADRULUI LEGISLATIVUnele centre de expertiz- intens folosite de ali profesioniti pe plan national/international

    Romania: centre care s-au dezvoltat (chiar dac n prezent nu se numesc centre de expertiz/ excelen/ referin).

    Acestea trebuiesc inventariate, sprijinite n dezvoltarea lor pentru desemnarea lor ca centre de expertiz conform criteriilor europene

  • VA MULTUMESC!APWR- tabara de la Bobald, 2012