Autisme et autres troubles envahissants du ?· Autisme et autres troubles envahissants du développement…

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Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 RECOMMANDATIONS Juillet 2011 RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte Mthode Recommandations pour la pratique clinique Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 Les Recommandations de bonne pratique (RBP) sont dfinies dans le champ de la sant comme des propositions dveloppes mthodiquement pour aider le praticien et le patient rechercher les soins les plus appropris dans des circonstances cliniques donnes. Les RBP sont des synthses rigoureuses de ltat de lart et des donnes de la science un temps donn, dcrites dans largumentaire scientifique. Elles ne sauraient dispenser le professionnel de sant de faire preuve de discernement, dans sa prise en charge du patient qui doit tre celle quil estime la plus approprie, en fonction de ses propres constatations. Cette recommandation de bonne pratique a t labore selon la mthode rsume dans largumentaire scientifique, et dcrite dans le guide mthodologique de la HAS disponible sur son site : laboration de recommandations de bonne pratique Mthode Recommandations pour la pratique clinique . Les objectifs de cette recommandation, la population et les professionnels concerns par sa mise en uvre sont rsums en dernire page (fiche descriptive), et dcrits dans largumentaire scientifique. Ce dernier ainsi que la synthse de la recommandation sont tlchargeables sur www.has-sante.fr. Grade des recommandations A Preuve scientifique tablie Fonde sur des tudes de fort niveau de preuve (niveau de preuve 1) : essais comparatifs randomiss de forte puissance et sans biais majeur ou mta-analyse dessais comparatifs randomiss, analyse de dcision base sur des tudes bien menes. B Prsomption scientifique Fonde sur une prsomption scientifique, fournie par des tudes de niveau intermdiaire de preuve (niveau de preuve 2), comme des essais comparatifs randomiss de faible puissance, des tudes comparatives non randomises bien menes, des tudes de cohorte. C Faible niveau de preuve Fonde sur des tudes de moindre niveau de preuve, comme des tudes cas-tmoins (niveau de preuve 3), des tudes rtrospectives, des sries de cas, des tudes comparatives comportant des biais importants (niveau de preuve 4). AE Accord dexperts En labsence dtudes, les recommandations sont fondes sur un accord entre experts du groupe de travail, aprs consultation du groupe de lecture. Labsence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter engager des tudes complmentaires. Haute Autorit de Sant Service Documentation Information des publics 2, avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX Tl. : +33 (0)1 55 93 70 00 - Fax : +33 (0)1 55 93 74 00 Ce document a t valid par le Collge de la Haute Autorit de Sant en juillet 2011. Haute Autorit de Sant 2011. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 3 Sommaire Abrviations et acronymes....................................................................................................4 Prambule...............................................................................................................................5 Objectif de la recommandation...................................................................................................................5 Recommandations .................................................................................................................7 1 Dmarche diagnostique et dvaluation du fonctionnement chez ladulte ...............7 1.1 Gnralits .......................................................................................................................................7 1.2 Contexte de la dmarche diagnostique et des valuations du fonctionnement ..............................7 Signes dappel et outils daide au reprage diagnostique.............................................................7 Intrt de la dmarche...................................................................................................................8 1.3 Organisation de la dmarche ...........................................................................................................8 Information, valuation, accompagnement des possibilits de dmarche....................................8 Modalits de mise en uvre .........................................................................................................8 2 Applicabilit des recommandations ............................................................................12 3 Actions futures..............................................................................................................12 Annexe 1. Outils daide au diagnostic de la triade autistique chez ladulte.......................13 Annexe 2. Tests pour lvaluation du niveau intellectuel et de ladaptation sociale .........15 Annexe 3. Tests labors pour lvaluation du fonctionnement cognitif et socio-adaptatif ..................................................................................................................................17 Annexe 4. chelles spcifiques pour lvaluation et lobservation des comportements dadultes avec autisme ..........................................................................................................18 Participants.............................................................................................................................19 Fiche descriptive ....................................................................................................................23 Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 4 Abrviations et acronymes Tableau 1. Abrviations les plus courantes Abrviation Libell Anesm Agence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et des services sociaux et mdico-sociaux CIM-10 Classification internationale des maladies 10e dition CNSA Caisse nationale de solidarit pour lautonomie CRA Centres de Ressource Autisme DGCS Direction gnrale de la cohsion sociale DGS Direction gnrale de la sant MDPH Maison dpartementale des personnes handicapes RBP Recommandations de bonne pratique RM Retard mental RPC Recommandations pour la pratique clinique TED Troubles envahissants du dveloppement TSA Troubles du spectre de lautisme Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 5 Prambule Les recommandations de bonne pratique sur le thme Diagnostic et valuation de lautisme et autres troubles envahissants du dveloppement (TED) chez ladulte ont t labores la demande de la Direction gnrale de la sant (DGS) (saisine crite en date du 4 juin 2009). Ce travail est ralis dans le cadre de la mesure 11 du plan Autisme 2008-2010. Objectif de la recommandation Cette recommandation de bonne pratique a pour objectif d'amliorer le reprage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation : personne vivant domicile accompagne ou non par un service, personne accueillie ou hberge dans un tablissement mdico-social, personne accueillie et/ou hberge dans un service ou un tablissement sanitaire. Le reprage passe par lamlioration des connaissances des professionnels, quelle que soit leur qualification et leur lieu de pratique (sanitaire, mdico-social ou social). Le but est d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable et dune valuation personnalise, des aides et des services spcifiques toutes les personnes concernes par lautisme et autres TED (ralisation des objectifs de la loi de 1996). Cette recommandation vise rpondre aux questions suivantes : 1. Quelle est la dmarche diagnostique chez ladulte ? Qui sollicite le diagnostic ? Qui pose le diagnostic ? Quelle est la place dans ces deux situations de chaque intervenant potentiel : la personne elle-mme, sa famille, son entourage, son environnement, un praticien, un ducateur, l'environnement social, une institution ? Quel est leur rle respectif ? Dfinir quel est le bnfice attendu, et quels sont les intrts de poser le diagnostic de TED et d'autisme chez un adulte non diagnostiqu auparavant ? Quelles aides chaque intervenant peut-il trouver son niveau dans cette dmarche (bien rendre oprationnelle la rponse cette question) ? 2. Quels sont les diagnostics diffrentiels de lautisme et des autres TED ? Quels sont les pathologies et les troubles associs lautisme et aux TED* ? 3. Quels sont les outils de lvaluation diagnostique ? Quels sont les outils de reprage ? Quels sont les outils de confirmation du diagnostic (diagnostic de lautisme et autres TED ; diagnostic des pathologies et troubles associs) ? Quels sont les outils dvaluation du fonctionnement de la personne ? Quelles sont les limites du diagnostic (par dfaut, par excs), les difficults, les problmes poss par les polyhandicaps associs ? Quels outils utiliser pour le suivi de lvolution de la maladie ? 4. Quelle doit tre la rvaluation du diagnostic ? Priodicit ? O ? Par qui ? Comment ? Quels lments du bilan doivent tre rpts ? 5. Comment annoncer le diagnostic la personne elle-mme et sa famille ? Quel doit tre son accompagnement ? Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 6 Quels sont, ds prsent, les liens prvoir entre diagnostic et actions de prise en charge ? En annexe : Quelles pistes d'amlioration proposer pour la prise en charge diagnostique de ces personnes : programme de recherche, valuation des rsultats ? La liste des questions issue du cadrage du thme a t complte lors de la phase dlaboration des RPC par les lments concernant le contexte de la dmarche et par les lments cliniques. En consquence, le plan des recommandations a t adapt. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 7 Recommandations 1 Dmarche diagnostique et dvaluation du fonctionnement chez ladulte 1.1 Gnralits La dmarche comporte deux versants : Un diagnostic mdical selon les critres des classifications internationales (CIM10, DSM-IV-TR) ; Des valuations du fonctionnement1 permettant dapprcier les ressources dune personne pour llaboration du projet personnalis2. 1.2 Contexte de la dmarche diagnostique et des valuations du fonctionnement Signes dappel et outils daide au reprage diagnostique 1 Dfini par la Classification internationale du fonctionnement. 2 Agence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis : ANESM ; 2008. Recommandations de pratique clinique Destines aux mdecins gnralistes et aux psychiatres tant donn le manque de spcificit des signes dappel chez ladulte, il est important, devant des difficults persistantes dadaptation sociale et de communication du sujet son environnement, de penser aussi lventualit dun TED. Les signes dappel impliquent, pour les mdecins, de rechercher leur survenue prcoce et de les replacer dans lhistoire des personnes, avec la difficult de linsuffisance des observations antrieures dans la plupart des dossiers mdicaux ou ducatifs. AE Lventualit dun TED impose dexplorer les lments de la triade autistique qui comporte : une altration qualitative des interactions sociales ; une altration qualitative de la communication ; un caractre restreint, rptitif et strotyp des comportements, des intrts et des activits. Destines aux psychiatres Un professionnel, interrog sur un diagnostic psychiatrique, devra aussi penser un TED devant un tableau psychopathologique atypique. AE Une rponse inhabituelle (soit par labsence de raction, soit par des effets paradoxaux ou dhypersensibilit) aux prescriptions de psychotropes doit aussi tre considre comme un signe dappel. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 8 Intrt de la dmarche Une dmarche diagnostique peut tre engage tout ge de la vie. Elle permet denvisager une meilleure adaptation de la personne lenvironnement, et de lenvironnement aux besoins spcifiques de la personne. 1.3 Organisation de la dmarche Information, valuation, accompagnement des possibilits de dmarche Dans le cadre de la loi, cest la personne ou son reprsentant, si la personne est sous tutelle, qui a lgitimit solliciter le diagnostic. Elle pourra se rapprocher des CRA et des MDPH pour trouver les informations sur les dmarches. Modalits de mise en uvre Dmarche diagnostique La dmarche diagnostique est interdisciplinaire. Elle se situe dans trois registres : la triade autistique, le retard mental associ, les pathologies et troubles associs. La recherche de la triade autistique La dmarche diagnostique est avant tout clinique. Sensibilisation des acteurs Recommandations destines aux directeurs des tablissements mdico-sociaux, aux psychiatres et au personnel accompagnant du mdico-social AE Il est souhaitable dimpliquer les quipes de structures mdico-sociales dans le reprage des TED, en les formant une dmarche permettant une meilleure connaissance globale de la trajectoire de la personne accueillie. Recommandations de pratique clinique Destines tous les acteurs qui participent au diagnostic * AE Il est souhaitable que la dmarche diagnostique soit formalise (avec un protocole) et coordonne (avec tous les acteurs impliqus cf. Ceux qui participent au diagnostic* ) * : ducateurs spcialiss, ergothrapeutes, gnticiens cliniques, infirmiers, mdecins gnralistes, neurologues, orthophonistes, psychiatres, psychologues, psychomotriciens, radiologues. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 9 Diagnostic du dveloppement et du retard mental ventuellement associ Pathologies et troubles associs Dmarches dvaluations du fonctionnement Recommandations de pratique clinique Destines tous les acteurs qui participent au diagnostic* AE Le recueil des lments cliniques doit tenir compte des comportements dans divers contextes et, de ce fait, il doit inclure des observations directes ou rapportes par les diffrents intervenants. Destines aux psychiatres et aux psychologues Le diagnostic comprend une anamnse portant sur lenfance (dbut des TED avant lge de 3 ans dans les formes typiques) et sur lvolution de la symptomatologie aux diffrents ges de la vie. Le diagnostic clinique est prcis par lutilisation doutils standardiss qui seront choisis selon les possibilits du sujet (cf. Tableau Annexe 1). AE En ltat actuel des pratiques, malgr les limites des outils, il est propos, en fonction des situations, dutiliser les chelles suivantes : lADI-R, lADOS, lAAA, CARS. * : ducateurs spcialiss, ergothrapeutes, gnticiens cliniques, infirmiers, mdecins gnralistes, neurologues, orthophonistes, psychiatres, psychologues, psychomotriciens, radiologues. Recommandations de pratique clinique Destines aux psychiatres et aux psychologues AE La dmarche comporte une apprciation du Quotient intellectuel (QI) et une valuation de la capacit dadaptation du sujet (cf. Tableau Annexe 2). Recommandations de pratique clinique Destines aux gnticiens cliniques, mdecins gnralistes, neurologues, psychiatres, psychomotriciens, radiologues AE Les professionnels doivent tre encourags mettre en uvre une recherche de pathologies, associes au tableau clinique de TED chez ladulte et raliser un examen somatique systmatique qui orientera vers dventuelles explorations dans les domaines sensoriel, neurologique et gntique. Recommandations de pratique clinique Destines aux psychiatres et aux psychologues Il est recommand deffectuer des dmarches dvaluation du fonctionnement adaptes la singularit de la personne pour laborer un projet personnalis. AE Lvaluation du fonctionnement de la personne doit tre apprcie au regard des ressources et des limites de son environnement. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 10 valuation globale du fonctionnement et de lautonomie valuation somatique valuation de lintgration professionnelle et environnementale Une articulation est ncessaire entre lvaluation du fonctionnement de la personne et le monde du travail ordinaire ou protg. Il est important que lvaluation porte sur : - les caractristiques de la personne (cf. supra) ainsi que sur ses gots, intrts, motivations ; - les possibilits daccompagnement du milieu professionnel (comptences spcifiques en autisme des professionnels accompagnateurs et amnagements du poste envisag). Ltude in situ (poste de travail, contexte environnemental) permet damliorer linsertion des personnes avec TED dans le monde du travail. Recommandations de pratique clinique Destines aux psychiatres et aux psychologues AE Il est ncessaire, au-del de lobservation clinique, de sappuyer sur des outils spcifiques daide lvaluation du fonctionnement et de lautonomie (cf. Tableau Annexe 3). Recommandations de pratique clinique Destines aux ducateurs spcialiss, mdecins gnralistes, psychiatres, personnel daccompagnement du mdico-social tant donnes les singularits dexpression des troubles de sant chez ladulte avec TED, il est recommand aux mdecins gnralistes, en lien avec les quipes des tablissements mdico-sociaux, de raliser un suivi somatique trs rgulier de ces adultes. Ce suivi peut tre soit un suivi de base avec des mesures de prvention primaire (suivi tensionnel, glycmie, bilan lipidique), soit un suivi approfondi. AE Ce suivi permettra aussi de prvenir la douleur. Il est important, face des comportements-problmes , de toujours se poser la question d'une douleur aigu ou chronique sous-jacente. Destines aux mdecins gnralistes, psychiatres, spcialistes, anesthsistes-ranimateurs AE Il est recommand de dvelopper des protocoles dinvestigations avec anticipation, programmation des actions (temps dattente rduit, temps dinterventions augments et amnagements spcifiques : regroupement des investigations invasives, usage de procd danesthsie adapt, etc.). Destines aux mdecins gnralistes et aux psychiatres AE La pertinence et lefficacit/tolrance des traitements mdicamenteux, notamment psychotropes, sont rvaluer rgulirement chez ladulte avec TED. Sensibilisation des acteurs Recommandations destines aux directeurs des tablissements mdico-sociaux, aux mdecins gnralistes, aux psychiatres et au personnel accompagnant du mdico-social et au personnel soignant du sanitaire AE Il est recommand dimpliquer les acteurs de terrain, en particulier les personnes travaillant au quotidien avec les adultes, en lien avec l'quipe mdicale, dans le reprage de la douleur (de la simple migraine la rage de dents ou aux rgles douloureuses, etc.) et des modifications comportementales associes. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 11 valuation des comportements-problmes Les comportements sont souvent problmes dans un environnement particulier. La survenue de comportements-problmes est frquemment relie des problmes de sant ordinaires, des difficults sensorielles ou de communication, et des particularits cognitives. Ils ncessitent ainsi une attention particulire, afin dviter quils ne deviennent envahissants et graves et, quils ne constituent pas les seuls moyens dexpressions de la personne. Diagnostic diffrentiel des TED chez ladulte Annonce des rsultats diagnostiques et dvaluations Sensibilisation des acteurs Recommandations destines aux directeurs des tablissements mdico-sociaux, aux mdecins gnralistes, aux psychiatres et au personnel accompagnant du mdico-social et au personnel soignant du sanitaire AE Pour lvaluation des comportements-problmes, il est recommand dimpliquer les soignants du quotidien dans une dmarche dobservation active, soutenue par lutilisation de supports doutils dvaluation du comportement (cf. Tableau Annexe 4). Recommandations de pratique clinique Destines aux psychiatres et aux psychologues AE Devant des comportements-problmes, il est recommand de ne pas raliser systmatiquement des valuations fonctionnelles, souvent coteuses, avant d'avoir vrifi si les principes de base de l'accompagnement de la personne avec TED ont bien t respects (suivi mdical et respect du projet individualis notamment). Recommandations de pratique clinique Destines aux psychiatres AE Les principaux diagnostics diffrentiels des TED chez ladulte sont la schizophrnie, des troubles graves de la personnalit et des troubles du langage de type expressif ou mixte. Il est recommand de rvaluer rgulirement le diagnostic port, dautant plus sur des trajectoires longues. Recommandations de pratique clinique Destines aux psychiatres AE Les procdures de restitution des rsultats de la dmarche diagnostique et dvaluation la personne, sa famille et/ou son reprsentant lgal doivent tre individualises (en choisissant par exemple la forme de linformation). Les consquences sur la personne et son environnement doivent tre anticipes. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 12 Processus daccompagnements suite la dmarche 2 Applicabilit des recommandations Les manifestations cliniques des TED tant trs dpendantes de lenvironnement, une coordination des intervenants simpose. Il en dcoule une ncessaire articulation entre les professionnels des services sanitaires (mdecin traitant ou spcialistes, quipes des secteurs de psychiatrie) et les professionnels du secteur mdico-social, la personne, sa famille et/ou son reprsentant lgal. La coordination sinscrira dans un travail de rseaux, dont lorganisation est lune des missions des CRA. 3 Actions futures Il est indispensable de travailler la validation doutils standardiss de diagnostic et dvaluation du fonctionnement en franais, ainsi que de favoriser la recherche clinique dans le domaine de ladulte. Recommandations de pratique clinique Destines aux psychiatres AE Il est ncessaire dinciter ladaptation du milieu de vie, aux particularits de la personne avec TED, en proposant des rponses singulires pour susciter les comptences et compenser les dficiences de communication et dinteractions. Organisation du systme de soins Propositions destines aux dcideurs Il est propos de susciter la cration dune plate-forme par territoire de sant, avec des quipes interdisciplinaires ddies, permettant dintgrer les personnes adultes avec TED dans une dynamique daccs aux soins. Formation Propositions destines aux dcideurs Il est propos que les enseignements initiaux en mdecine, et spcialiss en psychologie et psychiatrie, ainsi que les coles professionnelles traitent de la smiologie des TED chez ladulte. Il est propos de former les professionnels au contact des personnes avec TED : les mdecins gnralistes, les acteurs du sanitaire et du mdico-social. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 13 Annexe 1. Outils daide au diagnostic de la triade autistique chez ladulte Outils daide au diagnostic de la triade autistique chez ladulte Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de dveloppement requis (verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines valus Adaptation franaise valide (oui/non) AAA Adulte Verbal Entretien clinique semi-structur, avec le patient et un informant Interaction sociale Activits restreintes Communication Imagination Critres suppl. Non ADOS-G Enfant Adolescent Adulte Quatre modules adapts en fonction du langage et du niveau de dveloppement. Le module 4 est applicable chez un adolescent ou adulte avec un langage fluide (constitu par des questions et de la conversation). Pas de module pour les adultes non verbaux Outil dobservation directe semi-structur interactif Interactions sociales Communication Jeu Imagination Oui ADI-R Enfant Adolescent Adulte ge mental > 2 ans Entretien global semi-structur avec un informant (parent) Interactions sociales rciproques Communication et langage Comportements strotyps Oui ASD-DA Adulte Avec retard mental Entretien avec un informant Triade autistique Non AAA : Adult Aspergers Assessment ; ADI-R : Autism Diagnostic Interview revised ; ADOS-G : Autism diagnostic observation schedule-Generic ; ASD-DA : Autism spectrum Disorders-Diagnosis for Intellectually Disabled Adults. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 14 Outils daide au diagnostic de la triade autistique chez ladulte (suite) Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de dveloppement requis (verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines valus Adaptation franaise valide (oui/non) CARS Enfant Adolescent Adulte - Outil dobservation mixte (directe et indirecte) structur de la personne Relation Utilisation du corps Utilisation des objets Rponse motionnelle Communication Non DISCO Enfant Adolescent Adulte Pas de ncessit de langage fonctionnel Entretien avec un informant Triade autistique Non ECA-R Enfant Tous niveaux Outil dobservation mixte directe structur de la personne. Contact Communication Motricit Attention Perception Oui chez lenfant Non chez ladulte EC2R Adulte Tous niveaux Outil dobservation mixte directe et indirecte structur de la personne - Oui PDD-MRS Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal avec retard mental Entretien semi-structur avec un informant Interactions sociales Communication et du langage Comportements anormaux Non RAADS-R Adulte Langage fonctionnel Questionnaire auto-administr pour le sujet Relations sociales Langage et communication Sensorimoteur et strotypies Traduction valide Validation en cours SRS Enfant Adolescent Adulte Pas de ncessit de langage fonctionnel Entretien avec un informant Triade autistique Non CARS : Childhood Autism Rating Scale ; DISCO : Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders ; ECA-R : chelle dvaluation des comportements autistiques rvise ; EC2R : chelle d'valuation des comportements rpts et restreints ; PDD-MRS : Pervasive Development Disorder in Mentally Retarded Persons ; RAADS : Ritvo Autism-Aspergers Diagnosis Scale ; SRS : Social Responsiveness Scale ou Social Reciprocity Scale. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 15 Annexe 2. Tests pour lvaluation du niveau intellectuel et de ladaptation sociale Tests classiques pour lvaluation du niveau intellectuel et de ladaptation sociale Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de dveloppement (verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines valus Adaptation franaise valide (oui/non) WAIS-III Adolescent Adulte Personne ge Verbal Administration directe au sujet QI Total QI Performance QI Verbal 4 indices Indice de comprhension verbale (ICV) Indice dorganisation perceptive (IOP) Indice de mmoire de travail (IMT) Indice de vitesse de traitement (IVT) Oui WISC IV Enfant Adolescent Adulte Verbal Administration directe au sujet QI Total 4 indices Indice de comprhension verbale (ICV) Indice dorganisation perceptive (IOP) Indice de mmoire de travail (IMT) Indice de vitesse de traitement (IVT) Oui WNV Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet Notes T par subtest (moyenne 50, cart type 10) Note qui rend compte du fonctionnement cognitif gnral du sujet Oui WAIS : Wechsler Adult Intelligence Scale ; WISC : Wechsler Intelligence Scale for Children ; WNV : Wechsler Nonverbal Scale of Ability. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 16 Tests classiques pour lvaluation du niveau intellectuel et de ladaptation sociale (suite) Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de dveloppement requis (verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines valus Adaptation franaise valide (oui/non) KABC II Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet Notes standard aux 3 indices Indice des Processus Mentaux (IPM) : note globale base sur le modle de Luria Indice Fluide-Cristallis (IFC) : note globale sur le modle CHC Indice Non Verbal (IVN) Oui PM Raven Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet Niveau d'intelligence fluide Oui EDEI-R Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet Note defficience globale Note defficience verbale Note defficience non verbale Note defficience catgorielle Oui VABS-II Enfant Adolescent Adulte Sans objet Questionnaire auprs d'une personne familire du sujet Score Composite adaptatif Score Communication Score Autonomie Score Socialisation Score Moteur (-6 ans) Non, validation franaise en cours (ECPA) EDEI-R : chelles diffrentielles defficience intellectuelle rvises ; KABC-2 : Kaufman Assessment Battery for Children ; PM Raven : Progressive Matrix de Raven ; VABS : Vineland adaptive behavior scales. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 17 Annexe 3. Tests labors pour lvaluation du fonctionnement cognitif et socio-adaptatif Tests labors pour lvaluation du fonctionnement cognitif et socio-adaptatif Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de dveloppement requis (verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines valus Adaptation franaise valide (oui/non) AAPEP Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet et interview de lentourage Autonomie Aptitudes de loisirs Aptitudes de travail Comportement au travail Communication fonctionnelle Comportement social Oui EFI Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet Communication rceptive Communication expressive Travail de bureau Travail mnager Autonomie personnelle Activits de loisirs Non BECS Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet Scores du domaine cognitif Scores du domaine socio-motionnel Oui PEP-3 Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet et son ducateur Scores en ge de dveloppement Communication Motricit Comportement inadapt Oui EQCA Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Complt par une personne qui connat bien la personne value Comportements adaptatifs autonomie habilets domestiques sant et sensori-moteur communication habilets prscolaires et scolaires socialisation habilets de travail Comportements inadquats Non AAPEP : Adolescent and Adult Psychoeducational Profile ; BECS : Batterie dvaluation cognitive et socio-motionnelle ; EFI : valuation des comptences fonctionnelles pour lintervention auprs dadolescents et dadultes ayant de lautisme et/ou un handicap mental svre ; EQCA : chelle qubcoise dvaluation de comportements adaptatifs ; PEP : Psychoeducational profile. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 18 Annexe 4. chelles spcifiques pour lvaluation et lobservation des comportements dadultes avec autisme chelles spcifiques pour lvaluation et lobservation des comportements dadultes avec autisme Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Mode de passation Domaines valus Adaptation franaise valide (oui/non) EGCP-II Adolescent Adulte Entretien avec un informant Type de comportement problmatique, frquence Gravit des impacts Oui pour le cahier de recueil (CEMTGC DI-TED) ASD-BPA Adulte Entretien avec un informant Agression/destruction Automutilations Agitation, hyperactivit Strotypies Non EPOCAA Adulte partir de 16 ans Entretien avec la ou les personnes, qui accompagnent le plus rgulirement ladulte dans sa vie quotidienne (parents et/ou ducateurs) Recherche de lisolement Interactions sociales Contact visuel Troubles thymiques et angoisses Conduites autoagressives et ractivit corporelle Conduites dagression envers autrui Manifestation de laffectivit et des contacts corporels Activits et ractivits sensori-motrices, strotypies et conduites dautostimulations Ractivit aux changements et la frustration Utilisation des objets Ractivit aux stimuli sensoriels Comportements inappropris en vie collective Conduites alimentaires et sphinctriennes Oui (ECPA 2011) BPI-01 Adulte Entretien structur avec un professionnel Comportements dautoagression et dhtroagression Comportements destructeurs Conduites strotypes et rptitives Non EGCP-II : chelle d'valuation globale de la gravit des comportements problmatiques ; ASD-BPA : Autism Spectrum Disorders Behavior Problems for Adults with Intellectual Disabilities and Autism {Matson 2007 6175} ; BPI-01 : Behavior Problems Inventory ; EPOCAA : chelle pour lobservation des comportements dadultes avec autisme. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 19 Participants Les dclarations dintrts des experts ayant particip une ou plusieurs runions de travail sont consultables sur le site de la HAS (www.has-sante.fr). Organismes professionnels et associations de patients et dusagers Les institutions, organismes professionnels, associations de patients et dusagers suivants ont t sollicits pour llaboration de cette recommandation de bonne pratique : Acadmie dophtalmologie, dont la Socit franaise dophtalmologie (SFOPH) ; Association Acanthe ; Association Ariane ; Association Asperger Aide ; Association Autisme Basse-Normandie ; Association des enseignants chercheurs de psychologie des universits (AEPU) ; Association franaise de gestion de services et tablissements pour personnes autistes (AFG)*3 ; Association franaise des organismes de formation et de recherche en travail social (AFORTS) ; Association franaise de pdiatrie ambulatoire (AFPA) ; Association franaise de promotion de la sant scolaire et universitaire (AFPSSU) ; Association nationale des centres de ressources autisme (ANCRA)* ; Association nationale des centres rgionaux pour l'enfance et l'adolescence inadapte (ANCREAI) ; Association nationale des quipes contribuant laction mdico-sociale prcoce (ANECAMSP) ; Association pour adultes et jeunes handicaps (APAJH)* ; Association pour la recherche sur lautisme et la prvention des inadaptations (ARAPI)* ; Association Pro Aid Autisme* ; Association Ssame Autisme Languedoc ; Association Spectre Autistique troubles envahissants du dveloppement International (SAtedI) ; Association Vaincre lautisme* ; Autisme France* ; Autistes sans Frontires ; Collge national pour la qualit des soins en psychiatrie (CNQSP) ; Comit de liaison et daction des parents denfants et dadultes atteints de handicaps associs (CLAPEAHA) ; Fdration franaise de gntique humaine (SFGH) ; 3 (*) Cet organisme a propos un ou plusieurs experts pour ce projet. Fdration franaise de psychiatrie (FFP)*, dont Association des psychiatres dintersecteur (API), Association franaise de thrapie comportementale et cognitive (AFTCC), Socit franaise de psychiatrie de lenfant et de ladolescent (SFPEADA)*, Socit de linformation psychiatrique (SIP)* ; Fdration franaise des psychomotriciens (FFP)* ; Fdration Autisme Vie Entire (FAVIE) ; Fdration franaise Ssame Autisme* ; Groupement national des instituts rgionaux du travail social (GNI) ; Regroupement des socits scientifiques de mdecine gnrale (RSSMG)*, dont Collge national des gnralistes enseignants (CNGE), Socit franaise de documentation et de recherche en mdecine gnrale (SFDRMG)*, Socit de formation thrapeutique du gnraliste (SFTG), Socit franaise de mdecine gnrale (SFMG) ; Socit de neuropsychologie de langue franaise (SNLF) ; Socit franaise doto-rhino-laryngologie (SFORL) ; Socit franaise de neurologie (SFN)* ; Socit franaise de neurologie pdiatrique (SFNP) ; Socit franaise de pdiatrie (SFP) ; Socit franaise de psychologie (SFP) ; Socit franaise de radiologie (SFR) ; Socit franaise de sant publique (SFSP) ; Union des associations de Saint-tienne et de la Loire (UASEL) ; Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapes mentales (UNAPEI) ; Union nationale pour le dveloppement de la recherche et de lvaluation en orthophonie (UNADREO)* ; VitalAutiste. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 20 Comit dorganisation Dr Jean-Louis Acquaviva, mdecin gnraliste, Le Cannet-des-Maures ; Mme Jolle Andr-Vert, HAS, Saint-Denis La Plaine ; Pr Catherine Barthlmy, pdopsychiatre, Tours4 ; Dr Perrine Charles, neurologue, Paris ; Dr Jacques Constant, pdopsychiatre, Chartres ; Dr Michel Favre, reprsentant dusagers, Paris ; Dr Pascale Gilbert, CNSA, Paris ; M. Marcel Hrault, reprsentant dusagers, Paris ; Mme Claire Jutard, psychomotricienne, Paris ; Mme Marie-France Leman, reprsentant dusagers, Ronchin ; Mme Valrie Lochen, reprsentant des associations gestionnaires des tablissements mdico-sociaux, Paris ; Mme Anglique Ribeiro, reprsentant dusagers, Saint-Cloud ; M. M'Hammed Sajidi, reprsentant dusagers, Paris ; Pr Grard Schmit, pdopsychiatre, Reims ; Dr Maryse Simonet, DGS, Paris ; Mme Sylvia Topouzkhanian, orthophoniste, Bron ; Mme Van Lierde, psychologue, Loos ; Mme Anne Veber, Anesm, Saint-Denis. 4 Membre du groupe de suivi scientifique du plan Autisme 2008-2010. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 21 Groupe de travail Dr Jacques Constant, pdopsychiatre, Chartres coprsident du groupe de travail ; Dr Dominique Fiard, psychiatre, Niort coprsident du groupe de travail ; Dr Pascale Cowppli-Bony, neurologue, Bordeaux charge de projet ; Dr Muriel Dhnain, Saint-Denis la Plaine chef de projet HAS. Mme Christine Blanchatte, ducatrice spcialise, Lille ; Pr Frdrique Bonnet-Brilhault, psychiatre, Tours ; Mme Nicole Denni-Krichel, orthophoniste, Strasbourg ; M. Jrme cochard, reprsentant de patients, Grenoble ; Mme Anne-Laure merit, psychomotricienne, Colmar ; M. Emmanuel Langlois, sociologue, Bordeaux ; Mme Marie-Franoise Pr-Gaudio, reprsentant dusagers, Hossegor ; Dr Didier Prisse, psychiatre, Paris ; M. ric Pernon, psychologue, Montpellier ; M. Frdric Pilon, directeur foyer daccueil mdicalis, Genech ; Dr Sverine Recordon-Gaboriaud, docteur en psychologie clinique et psychopathologie, Niort ; Dr Dja Saravane, mdecine polyvalente, Neuilly-sur-Marne ; Pr Pierre Sarda, gntique, Montpellier5 ; Dr Christian Schaal, psychiatre, Rouffach ; Dr Sandrine Soni, psychiatre, Bron ; Mme Annick Tabet, reprsentant dusagers, Francheville. 5 Membre du groupe de suivi scientifique du plan Autisme 2008-2010. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 22 Groupe de lecture M. Sad Acef, directeur de rseau de sant, Lognes ; M. Jean-Louis Agard, reprsentant dusagers, Montastruc-la-Conseillre ; Dr Batrice Aboulker, psychiatre, Saint-Cyr-lcole ; Pr Amaria Baghdadli, pdopsychiatre, Montpellier ; Mme Nathalie Batard, psychomotricienne, Saint-Herblain ; Mme Judith Brisot-Dubois, orthophoniste, Montpellier ; Pr Patrick Chambres, psychologue, Clermont-Ferrand ; Mme Josette Cousin, directrice foyer daccueil mdicalis, Azay-le-Rideau ; Dr Christiane de Pasquale, mdecin gnraliste, Poitiers ; Mme Claire Degenne, psychologue, Rseau de Sant AURA 77, Lognes et Centre Expertise Autisme Adultes, Niort ; Mme Marie-France pagneul, reprsentant dusagers, Enghien-les-Bains ; Dr Dominique Frassati, psychiatre, Bron ; Mme Cline Garrigou, orthophoniste, Toulouse ; Mme Corinne Herfaut, ducatrice spcialise, Hnin-Beaumont ; Dr Arielle Hochner, psychiatre, Brumath ; Dr Aurlia Jacquette, gntique mdicale, Paris ; Dr Graldine Kechid, psychiatre, Loos ; Pr Didier Lacombe, gntique mdicale, Bordeaux ; Dr Thierry Maffre, pdopsychiatre, Toulouse ; Dr Fabienne Mangoni-Pagotto, MDPH 82, Montauban ; M. Olivier Masson, directeur de CRA, Lille ; Dr Serge Moser, mdecin gnraliste, Hirsingue ; Mme Gisle Mouilhaud, reprsentant dusagers, Limoges ; Mme Passot Anne, assistante sociale, Bron ; Dr Franois Petregne, mdecin gnraliste, Gradignan ; Mme Pinget Valrie, psychologue, Brumath ; M. Jean-Philippe Pourageau, psychomotricien, Albi ; M. Didier Rocque, reprsentant dusagers, Azay-le-Rideau ; Mme Rita Thomassin, reprsentant dusagers, Bordeaux ; Dr Ren Tuffreau, psychiatre, Vertou ; Mme Emeline Verschueren, psychologue, Saint-Aybert. Remerciements M. Philippe Canet, documentaliste, HAS, Saint-Denis La Plaine ; Mme Rene Cardoso, aide-documentaliste, HAS, Saint-Denis La Plaine ; Mme Gersende Georg, chef de projet SBPP-SCES, HAS, Saint-Denis La Plaine ; Mlle Jessica Layouni, assistante SBPP, HAS, Saint-Denis La Plaine ; M. Cdric Paindavoine, chef de projet SBPP, HAS, Saint-Denis La Plaine ; M. Franois-Xavier Ratnam, chef de projet Unit applications, HAS, Saint-Denis La Plaine. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juillet 2011 23 Fiche descriptive Titre Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte. Mthode de travail Recommandations pour la pratique clinique (RPC). Date de mise en ligne Octobre 2011 Objectifs Les recommandations ont pour objectif d'amliorer le reprage des troubles et le diagnostic de l'autisme et autres TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation (cf. Population concerne ). Le reprage passe par lamlioration des connaissances des professionnels, quelle que soit leur qualification et leur lieu de pratique (sanitaire, mdico-social ou social). Le but est d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable et dune valuation personnalise, des aides et des services spcifiques toutes les personnes concernes par lautisme et autres TED (ralisation des objectifs de la loi de 1996). Professionnels concerns Les recommandations sont destines tous les professionnels de sant et mdico-sociaux impliqus dans la prise en charge des adultes avec TED, notamment par ordre alphabtique : - ceux qui orientent les enfants au passage lge adulte et ceux qui adressent les adultes pour diagnostic : directeurs des tablissements mdico-sociaux, mdecins gnralistes, membres des quipes pluridisciplinaires des MDPH et en particulier leurs coordonnateurs, psychiatres, psychologues ; - ceux qui participent au diagnostic : ducateurs spcialiss, ergothrapeutes, gnticiens cliniques, infirmiers, mdecins gnralistes, neurologues orthophonistes, psychiatres, psychologues, psychomotriciens, radiologues ; - ceux qui accompagnent les personnes : mdecins gnralistes, personnel daccompagnement du mdico-social (par exemple : aide mdico-psychologique) et personnel soignant du sanitaire (par exemple : aide-soignant). Demandeur Direction gnrale de la sant. Promoteur Haute Autorit de Sant (HAS), service des bonnes pratiques professionnelles. Financement Fonds publics. Pilotage du projet Coordination : Dr Muriel Dhnain, chef de projet, service des bonnes pratiques professionnelles de la HAS (chef de service : Dr Michel Laurence). Secrtariat : Mme Jessica Layouni. Recherche documentaire De janvier 2000 mai 2010 (cf. Stratgie de recherche documentaire dans largumentaire ). Ralise par M. Philippe Canet, avec laide de Mme Rene Cardoso (chef du service documentation Information des publics : Mme Frdrique Pags). Auteurs de largumentaire Dr Pascale Cowppli-Bony, neurologie, Bordeaux, charge de projet, avec la contribution des membres du groupe de travail. Participants Socits savantes, comit dorganisation, groupe de travail (coprsidents : Dr Jacques Constant, pdopsychiatre, Chartres et Dr Dominique Fiard, psychiatre, Niort), groupe de lecture : cf. Liste des participants . Conflits dintrts Les membres du groupe de travail ont communiqu leurs dclarations publiques dintrt la HAS, consultables sur www.has-sante.fr. Elles ont t analyses en fonction du thme. Les intrts, dclars par les membres du groupe de travail, ont t considrs comme tant compatibles avec leur participation ce travail. Validation Avis du comit de validation des recommandations de bonne pratique en juin 2011. Validation par le Collge de la HAS en juillet 2011. Actualisation Lactualisation de cette recommandation de bonne pratique sera envisage en fonction des donnes publies dans la littrature scientifique ou des modifications de pratique significatives survenues depuis sa publication. Autres formats Synthse des recommandations et argumentaire scientifique, tlchargeables sur www.has-sante.fr Documents daccompagnement Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme (Fdration franaise de psychiatrie, Haute Autorit de Sant, 2005). Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement. tat des connaissances hors mcanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale (Haute Autorit de Sant 2010).

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